El drama de una de las miles de víctimas de las EPS que pide le respondan por el daño hecho a él y a muchos colombianos. Como presidente de la Liga de Lucha contra la Fibrosis Quística y ante el vacío de atención en salud, ayuda a cientos con este padecimiento
Juan Carlos Hurtado Fonseca
@Aurelianolatino
Don Luis Adriano Lara recuerda aquel día en el año 2002 como uno de los peores de su vida. En el pequeño consultorio estaba con su esposa, su hijo de ocho años y el gastroenterólogo quien sin el mínimo asomo de delicadeza le dijo al niño: -Le queda un año de vida, a los nueve se muere. La enfermedad está tan avanzada que no hay nada que hacer-.
“Nos abrazamos y lloramos hasta que no quedaron lágrimas, el niño lloraba y decía que no quería morir porque no nos quería dejar”, comenta don Luis Adriano. Por un tiempo el menor no quiso ir al colegio, no le veía sentido hacerlo.
Al siguiente día fue llevado adonde una neumóloga quien le dijo que le garantizaba que viviría muchos años, lo que lo animaba porque podría cumplir su sueño de ser chef. Los cuidados en la casa se convirtieron en lo fundamental; el salbutamol, el pulsioxímetro y el oxígeno pasaron a ser parte de los medicamentos y herramientas indispensables en el hogar.
La enfermedad
La odisea de Luis empezó cuando su hijo, Edwin Alexander Lara Daza, nació en 1993. Inicialmente el bebé debió quedarse hospitalizado. Días después le dieron de alta, pero la tos, la diarrea, la fiebre y la desnutrición crónica lo acompañaban todo el tiempo. Durante siete años fue de médico en médico, sin que lograran encontrarle la causa de sus dolencias. Solo algunos jarabes le atenuaban los males.
Siete años después, por fin fue remitido con una especialista que le ordenó la prueba de electrolitos en sudor. A los quince días le dijeron que tenía fibrosis quística. El desconocimiento del papá sobre la enfermedad no lo alertó. -Doctora, ¿y entonces ahora qué hay que hacer?- Preguntó con tranquilidad Luis Adriano. -Lo espera un camino muy largo.- Respondió la genetista, mientras le daba otras indicaciones sobre los pasos a seguir y los cuidados a tener.
Lo enviaron con una médica de Cafesalud quien sí le dijo la realidad de la enfermedad. -La enfermedad es grave, vamos a hacer todo lo posible por conseguir los tratamientos que el niño requiere…- Dijo hasta que un nudo en la garganta la silenció. -Hay que tomar una espirometría.- Agregó la médica luego de unos segundos. “Ahí sí entendimos con mi esposa que no era fácil. La vida se nos derrumbó un poco”, rememora Luis.
Don Luis Adriano tuvo que reducir sus días de trabajo como conductor de buseta a dos o tres por semana, que le daban para sobrevivir y pasar el resto de tiempo en diligencias en la EPS e investigando sobre la enfermedad.
Según el portal en internet www.medlineplus.gov de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, la fibrosis quística es una enfermedad hereditaria de las glándulas mucosas y sudoríparas. Afecta principalmente los pulmones, el páncreas, el hígado, los intestinos, los senos paranasales y los órganos sexuales.
La enfermedad hace que la mucosidad sea espesa y pegajosa, y tape los pulmones, causando problemas para respirar y facilitando el crecimiento de bacterias. Esto puede provocar infecciones pulmonares repetidas y daños pulmonares.
Los síntomas y la severidad de la fibrosis quística pueden variar. Algunas personas tienen problemas serios desde el nacimiento. Otras pueden tener un tipo más leve de la enfermedad que no se manifiesta hasta la adolescencia o al inicio de la edad adulta.
El portal agrega que la fibrosis quística se diagnostica a través de varias pruebas como genes, sangre y pruebas de sudor. No existe cura, pero los tratamientos han mejorado mucho en los últimos años. En el pasado, la mayoría de las muertes eran niños y adolescentes. Hoy en día, con la mejora de los tratamientos, algunas personas con fibrosis quística viven pasados los cuarenta, cincuenta años o más. Los tratamientos pueden incluir terapia física para el pecho, terapias nutricionales y respiratorias, medicinas y ejercicio.
Luis Adriano también sabía que con los tratamientos adecuados las personas con este padecimiento pueden vivir más de cincuenta años. Por eso su insistencia ante Medimás.
El deterioro
El calvario fue mayor cuando inició su pelea con las EPS por los medicamentos de su hijo, a quien cariñosamente apodaba “el tigre”, porque algunas veces lo disfrazó así y lo llevó a que lo acompañara a trabajar en la buseta. Explica que con Cafesalud la pelea no fue muy dura porque en ese tiempo no existían tratamientos vitales, que no estában en el país: “Al llegar Medimás las cosas se complicaron y mi hijo comenzó a decaer. Ya él requería de unos tratamientos nuevos, de tratamientos vitales no disponibles; incluso le pasé la documentación a Cafesalud por el Orkambi, desde el 2014. Tuvo recaídas y hospitalizaciones frecuentes. La profesional que lo siguió viendo ordenó hospitalización en casa, enfermera y cuidador, y la EPS no los dio”.
Su primera tutela fue contra Cafesalud, pero luego debió hacer más contra Medimás que fueron ganadas y desacatadas al no entregar los fármacos. En consecuencia, hubo cuatro órdenes de captura contra el presidente de esa empresa en ese tiempo, Néstor Arenas, aunque estas nunca se llevaron a cabo, como lo comenta Luis Adriano.
Al ver que ninguna medida producía resultados, actuó de otra manera: “Para que me entregaran el Orkambi tuve que encadenarme diez días y diez noches en las instalaciones de Medimás. Estaba desesperado al ver a “el tigre” tan deteriorado y nada que me entregaban el medicamento. Mi hijo ya no podía caminar, tenía que llevarlo en silla de ruedas”, dice el padre quien debió hacer lo mismo más de diez veces.
En otra oportunidad se encadenó a un teléfono que había dentro de la sede. Le dijo a quienes esperaban medicamentos que quienes lo apoyaran le pasaran las órdenes y no se fueran. Para salir exigió que entregaran todos los medicamentos de quienes estaban ahí. Hasta un policía de tránsito le cuidó el carro en un lugar prohibido, mientras realizaba su proeza. Esa misma tarde a todos les entregaron las medicinas que hacía días les negaban. “Ahí entendí que sí tienen los medicamentos, no sé por qué no los entregan”.
Luego de años de trajinar, Luis Adriano se convirtió en un conocedor a profundidad de la enfermedad, al punto que en un hospital un médico le pidió una conferencia sobre la misma para él y los practicantes.
El corre corre de Luis Adriano en busca de los medicamentos para su hijo, le permitió conocer a más pacientes con el mismo padecimiento. Sufrían por lo mismo, eran humillados por las EPS. Al discutirlo con “el tigre”, decidieron crear la Liga Colombiana de la Lucha Contra la Fibrosis Quística para ayudar a otros, orientarlos en cuanto cómo pelear por sus medicamentos, en sus trámites, en hacer tomas en las EPS y hasta para recolectar las medicinas que les sobran a algunos para dárselas a quienes más las necesitaban, cuando la EPS no las dan o las demoran. En esa tarea ha conseguido 912 pacientes con la misma enfermedad.
Con “el tigre” adaptaron el equipo de oxígeno y llevaban refrigerados los medicamentos en su carro, para poder viajar a otras ciudades a recoger medicinas que sobraban y llevarlas a quienes las necesitaban. “El oxígeno lo conectábamos a seis litros y con un venturi mi hijo manejaba”.
Continuaba con las tomas a las sedes de la EPS cuando se terminaban los fármacos y los negaban o los demoraban. Siempre encontraba la forma de meter cadenas burlando los detectores de metales. Al conocer su causa, algunos celadores le ayudaban.
Alguna vez se encadenó a una sede, pero no le pararon bolas. La acción comenzó un sábado, era miércoles, no le solucionaban nada y “el tigre” llevaba varios días sin medicinas. Ya se había dado cuenta que, a las seis de la tarde, cuando los trabajadores salían, el vigilante dejaba las llaves pegadas a la puerta. Ese día, al momento de salir la gerente del punto, empujó al vigilante, sacó las llaves y dejó a la funcionaria encerrada con él. La mujer entró en pánico, llamó a sus superiores y a la Policía diciendo que había sido secuestrada.
Llegaron la Policía y la Personería. Luis Adriano llamó a la Defensoría del Pueblo y entre todos acordaron que dejaría salir a la funcionaria, él se quedaba, pero con las puertas abiertas. Cinco horas después le entregaron las medicinas.
Explica la incapacidad de la Superintendencia de Salud: “Al doctor Fabio Aristizábal, superintendente, personalmente le pasé 786 órdenes de tratamientos que Medimás no ha entregado y no ha habido respuesta. Se atreven a decir que no pueden hacer nada, que les llaman la atención, pero que no pueden hacer nada más. Las EPS están por encima de la Superintendencia, parece que fueran socios o que tuvieran negocios”, expresa Luis Adriano mientras muestra la documentación.
Luis Adriano dice que la demora en el suministro de los medicamentos deterioró rápidamente la salud de su hijo.
Cierto día le dijo a su padre que se sentía muy mal, que estaba cansado, que lo llevara al hospital. En el Hospital Infantil Universitario San José lo tuvieron en hospitalización, aunque le dijeron que debían llevarlo urgente a cuidados intensivos. Lo sacaron de la habitación y lo dejaron en un pasillo siete horas. Por los airados reclamos, Luis Adriano fue retirado con la Policía.
En la Unidad de Cuidados Intensivos, UCI, Edwin Alexander despertó días después, escribiendo en papelitos logró comunicarse en varias oportunidades con sus padres y su novia. “Yo ya le había dicho que el día que él faltara yo me suicidaba, pero él me escribió que no hiciera eso, que me quedaba mucho trabajo por hacer, que me quedaban más de novecientos niños para que estuviera pendiente de ellos”, comenta Luis Adriano. El 3 de julio de 2019, a los 25 años de edad Edwin murió.
Las reclamaciones
“A mí alguien en Medimás me tiene que dar la cara, explicarme por qué no le daban los tratamientos a tiempo a mi hijo”, dice Luis Adriano Lara y agrega que busca un buen abogado, especializado en el tema para entablar una demanda.
Dice que las EPS se roban la plata, que la salud es uno de los más grandes negocios en el país, y aunque es consciente de que se enfrenta a grandes poderes y mafias, no siente miedo. Hace pocas semanas viajó a Melgar a llevar un niño venezolano a un hospital en Bogotá. Le consiguió medicamentos en su red de apoyo porque no está afiliado a ninguna EPS. Por el camino de ida y vuelta dos motos sin placas lo siguieron todo el tiempo. “No estoy diciendo que sea Medimás, pero algo está pasando…”.
Por ahora, justo cuando esa EPS quiere ser intervenida por varios entes de control estatales, Luis Adriano Lara pide justicia, mientras pelea para que otros enfermos no corran la suerte de su hijo. Quiere que Medimás le dé la cara y le responda, y al Estado le exige garantías para que los enfermos tengan tratamientos dignos y salud como derecho, no como negocio.
