El 21 de junio se celebró el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, fecha elegida por asociaciones de pacientes de todo el mundo, para concienciar sobre la enfermedad y exigir más investigación, y así aumentar la esperanza de vida de los pacientes. Pero Yolanda se ha decidido por la eutanasia, por el derecho a morir con dignidad
Paola y Lina Andrade Chaparro
En octubre de 2019, Yolanda Chaparro y su familia, recibieron un diagnóstico definitivo sobre lo que lentamente venía percibiendo en su cuerpo. El grupo médico fue tajante, lo que la aquejaba era Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, una extraña enfermedad de la que, pese a los avances, se sabe poco, o por lo menos no lo más importante: cómo curarla. Aunque no han pasado dos años de aquella tarde del ocho de octubre cuando Yolanda recibió la noticia sobre su enfermedad, los avances del ELA se hacen evidentes. Respira con dificultad y con ayuda de algunos aparatos que la asisten para dicha tarea; ha perdido movilidad en sus extremidades, por lo que se moviliza en una silla eléctrica; debe ser asistida para tareas cotidianas que antes solía hacer con destreza y sin esfuerzo.
Gabriel García Márquez escribió en el Otoño del Patriarca, una novela que gira en torno al poder y su ejercicio, que no hay peor traición que la del propio cuerpo. Esa sentencia novelada, de un cuerpo que día tras día es más traidor y desobediente, es con la que convive Yolanda desde finales de 2019, pero la cual se ha agudizado desde abril de 2020. “Un cuerpo inservible, un cuerpo que no funciona” se le oye decir a Yolanda, que conserva un cerebro en plenitud de funciones.
Esta boyacense, de niñez empobrecida, supo ser además de esposa y madre, una mujer activa en procesos sociales vinculados al Partido Comunista. Aunque reconoce que no tuvo un liderazgo destacado, valora todas las luchas que tuvo en el Partido. “Agradezco todo lo que aprendí, lo que pude aportar, fue maravillosa esa etapa de ayuda por la nobleza de la lucha. Por la gente que se compromete sin esperar nada”, menciona.
Muerte digna
Esa convicción y entrega por los demás, la tiene en una última lucha, que tal vez sea una de las más importantes de su vida: la de una muerte digna. Desde mayo de 2020, frente a lo irremediable de su enfermedad y la promesa de deterioro de su cuerpo, ha solicitado una eutanasia que fue inicialmente negada y por la que ha tenido que apelar a procesos jurídicos para que su derecho a morir de manera digna pueda ser ejercido.
Para ella y su familia, es claro que no se debe pasar por un padecimiento para optar por la decisión de una muerte digna, pero para el sistema de salud colombiano no es así, por eso la lucha que adelanta Yolanda es colectiva, y ese “cuerpo chicludo”, como dice entre sonrisas, es un cuerpo compartido con otras personas, que se sienten atrapadas y se ven obligadas sentir dolor y sufrimiento extremo para poder optar al derecho a una eutanasia.
Cuando la proximidad de la muerte es inminente el sentido de la vida se exalta. Para Yolanda que ha sido una amante de la naturaleza, viajera y senderista, “vivir es volar, vivir es caminar, vivir es crear, vivir es un compromiso con los sueños que uno se ha forjado en la vida”.
Su historia y sus luchas colectivas, nos recuerdan que las personas no nos repetimos, que no existen sueños y luchas destruidas, sino nuevas maneras de soñar.
Una respuesta negativa
Nuestra madre pidió un Comité de Muerte Digna en el 2020 pero se lo negaron porque clínicamente no cumplía con los requisitos. Como resultado de esta decisión, ha vivido un año más y ha perdido toda su privacidad, su independencia y su dignidad. Afortunadamente ha contado con un programa paliativo en casa que brinda Compensar. Esto ha sido muy positivo para alargar la calidad de vida de mi madre; sin embargo, no queda ni la sombra de su nivel de actividad.
Su vida está reducida significativamente. Su mundo de caminatas por senderos montañosos, viajes y actividades culturales, se redujo a un metro cuadrado, que es todo lo que puede alcanzar. Tiene su celular, grabadora, un timbre y televisor donde maneja su mundo. Una forma de vivir contraria a lo que estaba acostumbrada.
En el día, respirar le cuesta trabajo, y requiere de cuatro máquinas que le desagradan. En la noche, dormir se ha hecho un suplicio, cuando está muy cansada, con lágrimas en los ojos, nos pide que la ayudemos a cambiar de posición.
Una decisión para no sufrir
Nosotras, sus dos hijas, apoyamos su deseo de una vida independiente y digna. Ella ha sido defensora de los derechos de todos, y tiene el derecho a saber cuánto tiempo puede aguantar en su situación. Duele mucho ver a una persona que se ama limitada en su movilidad y que le duela todo. No queremos que nuestra mamá muera, pero tampoco que sufra, sin tener la mínima posibilidad de salir de esta condición. Lo más importante es que ella está tranquila con su decisión, y eso nos inspira calma. Nosotras respetamos y apoyamos con cariño su decisión. Verla sufrir después de una vida de sonrisa y entrega, nos duele. Su lucha y su muerte digna serán ejemplo, no solo para nosotras sino para muchas otras personas en el país.
